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線維筋痛症

1 :病弱名無しさん:04/11/21 16:58:10 ID:+BoRv5zc
私は全身の痛みに苦しんでいます。インターネットで調べると線維筋痛症と思うのですが情報下さい。

2 :病弱名無しさん:04/11/22 20:55:33 ID:+3d/KwgF
そう言えば、前のスレ落ちちゃったね。

3 :病弱名無しさん:04/11/25 13:05:53 ID:U+jpTpe6
>>1
なんだ、いないのかな。
マジレスすると、「線維筋痛症」具具ってトップに出てくるサイトが
一番詳しい(冗談じゃなく)。
残念だけど、決定的な治療法はない。
理解のある医師にあたれば、統計的に良く効くとされてる鎮痛剤とかは
存在するにはするんだけど、だからといって痛みから完全に解放される
わけではないんだな、これが・・・

こんなところかなぁ。

4 :病弱名無しさん:04/11/25 21:26:05 ID:/1qsW/Ls
情報ありがとうございます。

5 :病弱名無しさん:04/11/27 15:39:26 ID:qE6ITkKh
折角だから、復活しませんか?
素人ですので、前スレ情報とか、手持ちありません。
どなたか、提供いただけませんか?

6 :病弱名無しさん:04/11/27 15:52:46 ID:O0FUDij8
鞭打ち症の後の線維筋痛症は脳脊髄液減少症と関係があると医者が言っていた。

7 :病弱名無しさん:04/11/28 08:54:03 ID:inR+EKEe
岡山県で線維筋痛症をまじめにやっている病院があれば教えてもらえないでしょうか

8 :病弱名無しさん:04/11/29 13:40:44 ID:JcrMvOD6
ノイロトロピン、本当に効いた。
びっくりした。

9 :病弱名無しさん:04/11/29 20:49:00 ID:EzGI/UEs
前スレで書き込みした患者でもある医療関係者です。
一年程、原因不明の全身の痛みがありました。
この病名を知らなかったときは、
鎮痛剤を一日に何回も使い続け仕事をしていました。
次第に痛みの間隔が短く酷くなり、
起き上がれず、横になっていても激痛が突然襲い
仕事は退職しなければなりませんでした。

私もそうでしたが、この病名を医療従事者はほとんど知りません。。
行く先々の病院で検査してもらえず、暴言を吐かれ
自殺まで考えていました。
時間が経過していくうちに落ち着き、
まずは病名の見当を付けることから始めました。
病名が分かったのは前スレの情報からでした。
その後検査を行い、診察を受けていました。

激痛のときに主治医らに
「薬に頼らず運動したほうが良いですよ」
と勧められましたが、無理でした。
まず横になっていても痛く、
起き上がることすら出来ない状態が続き、
出来ませんでした。
出来ないことは出来ないと
開き直って考えるようにしました。

10 :病弱名無しさん:04/11/29 20:52:07 ID:EzGI/UEs
薬は激痛のときパニックになるので、ワイパックスと
パキシルを服用を続けてましたが、
少し効いていたようにも思いますが、はっきりとは分かりません。
激痛の回数が少なく軽くなってきたら
空や花を見ながら家族や犬と散歩したり、
好きな写真を撮ったり、
歩いてスーパーに買い物に行ったりと
自分なりにしてみました。

後は、この病気について家族や職場、
今後同様の患者が辛い思いすることが無いよう、
取り合ってもらえなかった病院や
医師の理解を得るために情報を印刷して見せながら説明しました。
家族には説明したことで理解か得られ、半年ほど
療養に専念させてくれる環境を作ってくれました。

後は環境の悪い職場を退職したことです。
どうしたら良くなるのかは、個人個人異なるので
何とも言えませんが。
私の場合、このような感じで少し薬を使いながら、
気が向いたら歩いたり、買い物に出かけたり、
仕事は退職して、少しずつ激痛の回数が減り、
消失していきました。
我慢しすぎない、がんばり過ぎない、
とにかく無理して動かないことが大きな薬でした。
学校や仕事、家事が出来ず今困っている方がいると思いますが、
何か参考になればと思います。
少しでも痛みの無い生活が送れますよう願っています。
長文失礼しました。


11 :病弱名無しさん:04/12/01 23:26:46 ID:9n8icAYW
私の妻が線維筋痛症。
夫も大変。

12 :病弱名無しさん:04/12/06 08:05:50 ID:RrBKxp1p
線維筋痛症をまじめに診察している医者はほとんどいない

13 :病弱名無しさん:04/12/06 19:45:42 ID:rZJdkWrK
>>12
仕事していても思ったことあったな。
患者が苦しいといっても平気で無視。
意に沿わないこと言われると患者に嫌味言ったり、
怒鳴ったり、プシ扱いしたりする。
自分(医者)も、いつ患者になるか分からないのに
そういう態度取って気づかないのは
かわいそうな人だなって心の中で思って見てる。
何人も看取ってきたけど、
そういう人の最期は悲惨だった。

患者も馬鹿な振り、演じてるのもいるから、
なんとも言えないが、「たかが患者が」
なんて思ったら痛い目に遭う。


14 :病弱名無しさん:04/12/07 18:38:26 ID:k/QFz38/
私は、一人目で理解してくれる先生に巡り合えました。
リウマチの専門医の方です。
線維筋痛症疑いですが(圧痛点が1ポイント足りない)痛みは嘘じゃない、と
合う薬を探し当ててくれました。

リウマチ、膠原病専門の大学病院でも対応して貰えないものでしょうか?
結構たくさんの患者がいるように思うのですが…

15 :病弱名無しさん:04/12/08 03:05:28 ID:rvTkrizq
昨日、線維筋痛症候群と診断を受けたものです。
それまで膠原病の全身性エリテマドーデスの疑いなのかなぁ
と思っていたのでまさに青天の霹靂です。
この病気のことはまだ何も知りません。
このスレで同じ病気を患っている皆さんと日常生活の報告から雑談、
情報や意見交換ができたらいいなと思っています。

前スレってもう見られないのでしょうか。読んで参考にしたいです。

16 :病弱名無しさん:04/12/08 11:16:03 ID:29kHHnNg
>>15
私も長年膠原病疑いであちこちドクターショッピングしてました
でもずっとはっきりしない、診断がつかない状況が続いてました。

今年に入って、症状が悪化。
膠原病専門医のいる大きな病院の当日外来を受診した際に、
これまでの長い診断の付かないドクターショッピング歴と
様々な症状を延々話したところ、
慢性的に続く全身の筋肉痛、なのに検査すると異常がでない、等から
たしかに膠原病が隠れている可能性が高いけれど、
メインは腺維筋痛症ではないか?ということで、膠原病科へ。
大きな病院なので3分診療かなと期待していなかったのですが、
とても丁寧にお話を聞いていただけて、
そこではじめて、ほぼ間違いなく腺維筋痛症だろうと診断されました。
今は紹介していただいて一番この病気で有名な先生に診ていただいていますが、
私の場合、運良くノイロトロピンが体に合うようで
今までの長年の慢性的な痛みがかなり軽減され、
本当に救われた気持ちです。

最初にこの病気ではないか?と気づいてくれた、
某病院の当日外来のお若い先生と、
今も続けて診ていただいている膠原病専門医の先生、
そして痛みから解放してくれた先生に心から感謝しています。

>>9さんも書かれていますが、
この病気の知識がある研究熱心な先生って本当に少ないんだろうと思います。
日本では最近ようやく注目されだしたということで、
やはり病院選びが重要だと思います。
現在も治療中なので、情報交換など、できればと思います。

17 :病弱名無しさん:04/12/08 17:25:29 ID:rvTkrizq
>16
仲間がいてうれしいです。
膠原病疑いって辛いですよね。
「疑い」だから膠原病スレにも書き込みづらいし。
私は今夜からパキシルという薬を飲みます。
効果があるといいなぁ。

18 :病弱名無しさん:04/12/08 22:50:20 ID:J+YVEDn6
線維筋痛症ってものすごく多い病気なんだねー
一般の人の2%以上らしい。
ってことは100人いたら2人以上って言うことだよね。

19 :病弱名無しさん:04/12/09 01:38:48 ID:rKCDgSwU
北欧では人口の5%がこの病気だとか。本当かよ?
日本ではあんまり知られていない病気ですよね。
私の3大困った症状は全身の関節痛、微熱、激しい疲労感です。
加えて不眠や過眠、脱毛、日光に当たることでの関節の腫れなどがあります。
薬で治るって確証はないし、原因も治療法もわかってないし、
自ら体のバランスを整える努力をしなきゃ寝たきりになっちゃう!と思いつつも
しんどくて思いついたことを実行できないんだな。

みんな何か体にいいことやってますか?
私は毎日お風呂に入ってあったまれたらいいな。目標です。

20 :病弱名無しさん:04/12/09 06:26:50 ID:hB3g34Si
風呂にも入れない貧乏人きたないw

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