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@@@癲癇(てんかん)3@@@

1 :優しい名無しさん:04/10/06 21:07:28 ID:gg7RpWvu
てんかん患者本人と、てんかん患者を家族・友人にもつ人のスレです


http://etc.2ch.net/test/read.cgi/utu/1044932799/
2(前スレ)
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/utu/1063406473/


2 :優しい名無しさん:04/10/06 21:09:05 ID:S9KF6ajB
2

3 :優しい名無しさん:04/10/06 21:34:53 ID:qlMXCxK8
即死回避
参考サイト
ttp://www.synapse.ne.jp/jepnet/
JEPNET(日本てんかん協会)の運営するサイト。掲示板あり
ttp://www.hosp.go.jp/~szec2/
国立静岡療養所HP
ttp://www.ncnp.go.jp/hospital/topics/epilepsynews.html
国立精神・神経センター武蔵病院

あとは個人で運営するサイトもいくつかあります。

4 :優しい名無しさん:04/10/07 13:06:48 ID:+WSZZ5Eo
俺、てんかんでゲイのどうしょうもないヤツです。
好きな人に告って3年後にてんかんのことを初めて話しました。
そいつ「全然気にしないよ。で、発作のとき俺どうすればいい?」って。
発作のときの対処を説明するよりも、うれしさと涙で言葉が詰まった。。。

5 :優しい名無しさん:04/10/07 19:55:59 ID:8dOlhAwm
1さんおつかれ&ありがとう。

6 :優しい名無しさん:04/10/07 20:18:21 ID:McPCXkXk
てんかんでも入れる入院保険やっと見つけました!

7 :優しい名無しさん:04/10/08 01:18:23 ID:ZyQzFb3Q
どこですか??

8 :優しい名無しさん:04/10/08 13:51:01 ID:xjzpXgLi
昨日、会社の同僚でてんかん持ちの人が亡くなりました・・・。

9 :優しい名無しさん:04/10/09 03:35:16 ID:ssXewsGg
>1 
本人限定にして欲しかった。また八つ当たりな人が来るよ…orz
性格に出る人もいるけどそうじゃないタイプにとっては、やたら
「てんかんの人間が」ってフラストレーションぶつけられるの
ストレスになるのに。

10 :優しい名無しさん:04/10/09 15:17:00 ID:hC2ux87x
>6 みんな探してるんです。教えてください。


11 :優しい名無しさん:04/10/09 22:09:51 ID:0WIWXuI6
即死防止カキコ
>>10
ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/utu/1048770897/
で聞けば?


12 :優しい名無しさん:04/10/11 12:06:06 ID:ixOVQk9a
今まで欠神発作はあまり気にならなかったけど、
資格試験の勉強を始めて気になりだした。
問題解いてるときに、ぼーっとし始めて凝視が始まって、直ったときには直前に何をやってたのか
分からなくなってパニックになる。
困ったなあ・・・



13 :優しい名無しさん:04/10/11 18:30:56 ID:ig8nR7fw
>>12
私も似たような発作があります。
更に知らないうちになんかアクションしてたりもしますが、病院でテグレトールを処方
してもらったらかなりの確立で発作が起きなくなりましたよ。
でも、眠くなるんですよね...。
とりあえず病院いって相談するのをおすすめ。

14 :優しい名無しさん:04/10/12 08:20:06 ID:UFV9o6Ja
よりにもよって連休中に発作起こして連休パア。
しかも今でも鉛のように体が重く、しかも右肩を打ったらしく腕が上がらない・・・

15 :優しい名無しさん:04/10/13 03:40:53 ID:tUzSbgkv
※注意
側頭葉てんかんの患者はキレやすいので同居の際は注意が必要です


↑テンプレに入れてくれ
止めに入らないとマジで首締めて殺そうとしたりするから性質が悪すぎる。
家族ならともかく他人じゃ絶交されることは必至。

16 :優しい名無しさん:04/10/13 03:59:34 ID:qYiCHvtk
根拠を示しなさい。

17 :優しい名無しさん:04/10/14 00:06:50 ID:7XBYJ7M/
俺、側頭葉てんかんだけど...
生まれてから、暴力ふったことないぞ〜。(子供の頃の喧嘩とかは別ね)
つか、今までこのスレでもいわれてたけど、癲癇と癲癇気質がごっちゃになってない?
たまたま、身近にいた癲癇患者がキレやすい人だったんじゃないの?


18 :優しい名無しさん:04/10/15 18:22:15 ID:5edmodKi
病院に行くので仕事休む時とかどう言ってる?

19 :優しい名無しさん:04/10/17 16:56:59 ID:PKVKEi5A
>>18
誰か答えてあげてください。私は会社勤めでないので答えられないのです。

20 :優しい名無しさん:04/10/17 17:51:00 ID:SvDNFlK7
>>18
会社勤めしてた時には素直に言って、仕事抜けてた

21 :>>18 :04/10/17 18:09:26 ID:9f6R0vKg
私は仕事には差し支えないけど持病がちょっとありまして....といってあります。
とくに「何の病気」とつっこまれたことはないです。



22 :優しい名無しさん:04/10/18 07:58:52 ID:ncRc20oJ
私は「婦人科系の病気」と言って休む。
大きな病院で、一日つぶれるので・・・とか。
保険証に病院のハンコ押されないならば大丈夫だと思う。
「何の病気?」と言われたら「子宮筋腫」と言ってます。
それを言えばあまり突っ込まれない。
女のみ可能だと思う。

23 :優しい名無しさん:04/10/18 21:48:39 ID:QGpVA4e5
コソコソしてやがんな

24 :優しい名無しさん:04/10/19 14:44:56 ID:Z2VeeNJR
実際にテンカンって言うと差別されるがな


25 :優しい名無しさん:04/10/19 22:59:58 ID:U04eKazd
ttp://flash24.kyodo.co.jp/?MID=SMT&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2004101901003387
ヒスタミン拮抗薬が効果か てんかんに、動物実験で
 生理活性物質ヒスタミンの拮抗(きっこう)薬の一種が、脳の中枢神経でヒスタミンの分泌を促進させ、てんかんを抑える効果があることをラットの実験で確認したと、岡山大薬学部の亀井千晃教授(薬物作用解析学)らが19日発表した。
 従来の抗てんかん薬にある眠気のような副作用がないなど利点があるという。
 亀井教授らは、抗ヒスタミン薬が子どもにてんかんを誘発させる例があることに着目、ヒスタミンがてんかんに有効ではないかと考えた。
 脳に電流を流し、てんかんと同じような発作状態のラットで実験。脳にヒスタミンH3拮抗薬の溶液を投与していないラットは変化がなかったが、投与したラットは濃度に比例して発作が抑えられた。
 亀井教授は「さらに安全性を確認し、経口薬を開発したい」と話した。


26 :優しい名無しさん:04/10/19 23:20:50 ID:koyxJcqU
うちにも症状から側頭葉てんかんと思われる人がいるのですが、
言われているように攻撃性・粘着性が強くて困ることがあります。
一応薬(パッケージの記号等から判断してテパゲン?)は飲んでいるのですが
時々癇癪起こして参っています。

なんとか本人に分かってもらうにはどうすれば良いのでしょうか。
また、相談等は今本人がかかっている診療所にすればでよいのでしょうか。


本人が理解できなくて逆ギレ、というパターンは嫌なのですが…

27 :優しい名無しさん:04/10/20 15:47:26 ID:RxYlWvwn
昔の彼氏がそうだった!ボダっぽいとこもあったんだけど、発作中に無意識で起こした迷惑事も、病気なんだから仕方ないって開き直る始末。無気力症候群ってのになった時は、次の日警察に保護されたよ。

28 :優しい名無しさん:04/10/20 19:57:11 ID://P7g0c6
>>27 無気力で警察に保護されるってどういうこと?
なんかやらかしたの?

自分はてんかん+アスペ(自称)でかなり無気力だから気になる。

29 :優しい名無しさん:04/10/22 02:01:10 ID:fuYp72Fj
>>28 無気力で意識朦朧とした中、終電までほぼ一日地下鉄を乗り回り、最終的にはどっかの駅で倒れてたそうです。財布も擦られてました。デパゲンを一週間程服用してなかったらしいです。

30 :優しい名無しさん:04/10/22 08:13:20 ID:YQme3RzV
>>25
ヒスタミンって花粉症の時にも聞いたことある名前です。
私は花粉症なのですが関係あるのかな?

31 :優しい名無しさん:04/10/23 01:30:24 ID:eMPL69PL
意識が時々飛びそうになります。
時々意識が飛びそうでとばなそうで頭が貧血みたいにフラフラします。
フラフラ感は眠りに落ちる感覚に似ています。
脳波でてんかんを疑われる結果が出ていました。

32 :優しい名無しさん:04/10/23 04:03:48 ID:d3QUffHN
>>31
同じ症状です。昔倒れて今もデパケン飲んでいます。
脳波はそうでもないみたいなんですが。。。

33 :優しい名無しさん:04/10/23 13:19:43 ID:byQ7IWbe
>>30
花粉症のときにのむのは抗ヒスタミン剤といいます。
花粉によってヒスタミンが過剰分泌されて花粉症になるので。
>25の薬はヒスタミンを分泌させるようなので
てんかん+花粉症の人には使えないかもしれないですね。

>>31
私も同じです。もう7年ほどデパケンRとヒダントールFをのんでいます。
大発作は5年前にしたきりで最近はまったく無いですが
脳波は微妙にスパイクが出ているそうで薬は減らせないそうです。

34 :優しい名無しさん:04/10/23 14:30:15 ID:oNvctUb3
脳神経の病気だから抑えようにも自分じゃどうにもならない。
些細なことで怒って普段口にしないことを全部言うから友達も離れていく。

35 :優しい名無しさん:04/10/24 10:35:50 ID:9+lH3UpX
通院医療費公費負担制度(精神保健法32条)使っている人いますか?
てんかんの本に「てんかんと診断され治療を受けている人が対象で、通院医療費
の窓口負担が5%になる制度」(二年ごとの更新手続きが必要。窓口:市町村)
って書いてありました。月曜日に役場と病院に行ってきます。


36 :優しい名無しさん:04/10/24 16:51:26 ID:u9PKdOEU
病歴1年の初心者です。
てんかんって、先天的な病ですか?
それとも、ストレス等後天的要因で罹る病ですか?
10月18日、2度目の発作を起こして、1泊2日入院して、デパケンR処方されました。

37 :優しい名無しさん:04/10/24 17:04:25 ID:L6OuKlnJ
詳しいことってよく解らないけど、父親が癲癇だった。

側頭葉癲癇キレやすいって書いてあったけどウチの親父そうだったのかなぁ。
ちょっとでも生意気な口を聞くと「コノヤロウ…!」って凄い形相で立ち上がって、
殴る・蹴る・髪の毛を引っ張る等された。たまに母親が止めに入るくらい。

中学くらいの夕食時、テレビに見入りすぎて茶碗かたん、って傾けながらテレビ見てて、
一回注意されたのにもう一回同じことして思いっきりライター投げられたりとか。

今思えば異常なくらいキレてたもんなぁ。
虐待か癲癇の所為か紙一重。。

38 :sage:04/10/24 17:14:36 ID:FsNjgAr2
突然お邪魔します
質問なのですが皆さんはどんな時発作を起こすタイプですか?
自分は日中は平気ですが、脳波をとると睡眠時にてんかんの波が出ます

最近はそこそこ落ち着いてますが、仕事で睡眠時間が少なくなった時や、通院で丸一日潰れてしまうこと、薬をこれからも飲み続けなくてはいけないことを考えると少し憂うつになります

39 :優しい名無しさん:04/10/24 18:52:51 ID:eAA61Rb4
>>37
コノヤロウ!って言い方はうちの人も同じだw

なんか知らんけど全てを拒絶するような怒り方で怖いよ。
てめえなんか生まれなきゃよかったとかそういう言い方はキチガイの域。
怒ってるときの形相はまさに鬼の顔。

40 :優しい名無しさん:04/10/24 21:55:31 ID:8Q0sVIlt
この本が「てんかん」という病気について一番詳しく書いてあると思いました。
アマゾンでは品切れですがヤマトブックサービスで取り寄せて読んで見てください。
薬の飲み方から副作用まで詳しく載っています。患者の家族の人にも読んで欲しいです。

http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4821073188/qid=1098622070/ref=sr_8_xs_ap_i1_xgl/250-2224789-8260207

41 :優しい名無しさん:04/10/24 23:11:59 ID:L6OuKlnJ
>>39
同じ人いたー!

怒ってるとき、目が据わっててホント怖かったです。
生意気言ったときとか、そのあと殴ったり蹴ったりしながら、
謝れよって呟いてたりして。
大きくなってくると、立ち上がられて「殴られる!」と思って逃げると、
追いかけて来てまで殴る。
親なのに、そこで理性が働かないのかな。

ほんと怖かった。

42 :優しい名無しさん:04/10/24 23:35:18 ID:JoL4//He
昨日のことです 飛び蚊のような症状がでて視力が著しく低下してるとの事だったのでマックで休んでいたら
彼女が突然白目をむいて泡を吹き呼吸困難になって倒れました 唇は紫色になり舌を出していたので
手を突っ込み横にさせました 幸い近くにいた女性が慣れていたおかげで発作の対応がうまくいきました
三、四分ぐらいで発作は納まり意識が回復しました 本人はぼーっとするみたいでしたがいたって普通になりました
救急病院で脳波検査をしましたが異常なし しかし今後一緒に暮らしていくことに不安を感じています
彼女は不眠症で三日寝てなくて病院で薬をもらってきた帰りでした
今後もこういった症状はでるんでしょうか?自分も仕事があるため、いない時に発作がでたんではと不安になります


43 :優しい名無しさん:04/10/25 01:07:10 ID:aukx+Bje
>>42
急な発作でびっくりされたことでしょう。
彼女のそういった発作は初めてのことですか?
三日間寝てなかったということなので癲癇だと断言は出来ないですが可能性はあると思います。
脳波で異常が無くても癲癇と診断されることもありますので。
癲癇だとしたら適切な薬を飲まない限りまた発作が起きるでしょうから、きちんと検査をしたほうがいいです。
救急病院では脳外科にかかられたのかもしれませんから、今度は神経科・精神科・神経内科などがいいかもしれないですね。


44 :優しい名無しさん:04/10/25 01:54:59 ID:cH2ZFGIV
レスありがとう。彼女は心療内科、精神科に通院中です
癲癇は初めてらしいです。脳外科の救急病院からかかりつけの精神科に診断書をもらいました
彼女は何でも目玉が上にあがって戻らなくなって焦ったといっていました
自分もあの状態をまざまざと見せつけられてびびったのが正直なところです

45 :優しい名無しさん:04/10/25 01:56:46 ID:cH2ZFGIV
ちなみに、救急の脳外科の医師も癲癇かどうか判断しかねるが症状は似ているので
しっかり検査して下さいとのことでした

46 :優しい名無しさん:04/10/25 08:50:13 ID:JdjIsaok
>>42.44.45さん
ほんとに突然で驚かれたと思います。
大人の方で症状が出ている人のスレなので
スレ違いの人間かもしれませんが、書かずにいられませんでしたのでお邪魔します。

私も目の前で突然子供が泡を吹いたときあわてました。
おそらく口に手を突っ込まれたと思うのですが、手を突っ込んで何もなかったですか?
私は思い切り噛まれて、ひとさし指と中指の手のひら、手の甲側両方ともざっくり切れました。
眠っているときにいきなり泡を吹いて、顔色が真っ青になっていたので、
てっきり夕食を嘔吐してそれをのどに詰まらせたと思い、手を口の中に入れてしまったんです。
口の中に物を入れるのはよくないことだそうなので気をつけてくださいね。
口の中が雑菌だらけということで縫って傷口を閉じると中で膿んでしまうので
縫ってもらうこともできず、自然治癒といわれ治るのに4週間近くかかりました。

脳波の検査は一回で癲癇の症状が現れないことのほうが多いそうです。
脳は一日動いているのに、脳波を取るのは十数分ですから、検査中に起こらなかったらわからないということらしいです。
うちも3回目の検査ではじめて出ました。
何ヶ月に一回の周期でずっと検査し続けて数年後に出たという人もいるみたいです。

とりあえず発作が起こったときの周囲の対応として言われたことは
「呼ばない」「たたかない」「揺すらない」「叩かない」「口の中に物を入れない」「衣服を緩める」
「嘔吐する場合があるので顔を横に向けて気道確保」「ベッドではなく、床に寝かせる」
「それ以外は何もしないで、発作の様子をよく見て、(時間とか動きとか)あとで、医師に報告」
「10分以上続いたら救急車」でした。

私も、外で遊びに行っている間に起こったらという不安はありますが、
今のところ薬を飲んでから発作は起こしていないので大丈夫かなと思いたいというところです。
私自身この夏から始まったことなので迷いながらですからこれ以上ことは言えません。
それでも参考になればと思っています。

47 :46:04/10/25 08:52:42 ID:JdjIsaok
まちがえちゃいました。
「呼ばない」「たたかない」「揺すらない」「抱かない」でした。
失礼しました。


48 :優しい名無しさん:04/10/25 13:23:14 ID:cH2ZFGIV
ありがとうございます 大変参考になりました
自分も口に手を突っ込んだのですが、さくさく噛まれまして血まみれでした まったく同じことを医師に言われ
縫わずに絆創膏で消毒する日々です
精神科に通っていたのですが何かしら因果関係はあるのでしょうか?

49 :優しい名無しさん:04/10/26 18:32:04 ID:GscUzYph
意識が途切れるぅぅぅ〜><

50 :優しい名無しさん:04/10/30 00:51:44 ID:nFWNi+aB
>>36
幼児期から発症するような先天的なものもあれば
心理的ストレスや頭部への何らかの外傷からなる後天的なものもありますね。
てんかんも心臓病や高血圧といった万人がかかりうる病気のひとつです。
特別な病気だとは思わないでうまくつきあっていきましょう。
悩むと余計にストレスをためこんでしまうので。

51 :36です:04/10/30 05:02:32 ID:t9aeecfg
50サン、ありがとうございました。
昨年10月25日、29歳で初発作、
今年10月18日、30歳で2回目の発作起こしたんです。
何も分からず、不安な日々を過ごしていました。
m(__)m

52 :優しい名無しさん:04/10/30 18:38:12 ID:R4q+5mtf
しかし一度発症したら基本的に一生お付き合いする病気。

ガンマナイフで脳味噌手術でもしない限りは。

53 :優しい名無しさん:04/10/31 02:38:10 ID:7ezQeQAt
友人が目眩がすると言うので病院で検査を受けさせたら「癲癇脳波」と
言われたそうです。ただ先生の話しでは「この位の脳波は、その辺に
ゴロゴロいますよ」っと言われたらしいのですが、どうも本人は癲癇と
言われたのが気になって仕方がないようです。実際、ゴロゴロいる脳波
って事はそんなに心配しないで良いんですよね?正直、見ていて可哀想
になるくらいに落ち込んでいるもんで。

54 :優しい名無しさん:04/10/31 14:42:48 ID:UpleGW7w
めまいがするときに測れば誰でも癲癇脳波がでるんじゃない?
めまいがするぐらい働き過ぎなんじゃないか?
ゆっくり過ごすのがよいよ。

55 :優しい名無しさん:04/11/01 11:15:31 ID:6hOr/X1C
癲癇ってどんな病気なんですか?

56 :優しい名無しさん:04/11/01 17:44:22 ID:P8MZqZ/r
新潟の地震でテンカンの人はどうしてるんだろう
薬あるのかな大丈夫かな 

57 :優しい名無しさん:04/11/01 21:44:47 ID:NDjsNMUw
>>57
言われてみればそうだよな、あんま人に言える病気じゃないし、避難所では薬も飲めないだろうな。心配。

58 : ◆zPzYRWffqM :04/11/01 23:33:29 ID:5o4XwwiX
地震前に家族と旅行で新潟に来たから薬、もうないや(ノд`)
昼間トイレでDQN系の子連れが漏れが被ってる革ヘル見て「そのヘルメットじゃ地震防げないね」とさらっと言った・・・。
確かに地震は防げない罠。
落下物もあまり防げないが。そもそもそういう目的じゃないし(笑)
ていうか「地震防げないね」に笑った。


長文乱文スマソ。
じゃ、寝る。

59 :優しい名無しさん:04/11/02 17:36:43 ID:D1rI847s
小学生のとき始めて発作が起き、小児てんかんと診断された。
今は発作と言えるものはないが昨夜から左手薬指と小指が
ずっと痺れてる。これは何か関係あるのだろうか?こわい。

60 :優しい名無しさん:04/11/03 03:52:59 ID:itKzpmF6
私は手の親指がしびれます。
足の痺れが軽くなったような感じです。
わたしも癲癇で発作が現在もあり、薬も飲んでますが、
痺れの原因は癲癇ではなく姿勢が悪く、首の湾曲のしかたが変になってて
神経を圧迫して指がしびれているんですよといわれました。
まず姿勢を直せといわれちゃいました。
でも、もし心配でしたらまず病院で見てもらうのが一番いいかもしれないですね。

61 :優しい名無しさん:04/11/03 04:07:24 ID:HJuh+Lju
お前ら他人の発作を見るか自分の発作をビデオに撮ってもらえ。
薬を飲み忘れるとあんな気色悪い姿を人前に晒すことになるんだ、と感じろ。
てめえ一人の問題じゃねえ、周囲の人間にも多大な影響を与えることを肝に銘じろ。

自分にゃ自覚症状となる痛みも何も無いから、って
軽く考えると自分の身や他人との信頼関係壊しますよ、このビョーキは。

62 :優しい名無しさん:04/11/03 10:30:24 ID:Yc6Xbpmu
>>61
あなたの書き方では信頼関係も何も築かれないと思いますよ。

読みやすい患者向けの安価なてんかんの本とかがあればいいなと思います。
あとは病院で発作とはどういう種類があるのかビデオが見れたりするとか。
そもそも発症する時はたいがい突然倒れてなるわけですからね。
しょうがない部分があります。
てんかんと診断されても自分では実感を持てないことの方が多いかも知れないです。
そういう意味でビデオを見て説明受けるとかはいいと思いますね。

63 :優しい名無しさん:04/11/03 19:51:54 ID:QGNg3tX6
プチ脱力が続くと何が原因だろうと思いながら
持っているものを落とさないか少し不安です。
立っているときは倒れないか心配で座りたくなります。

64 :優しい名無しさん:04/11/04 17:04:34 ID:nFoO7w2l
外出時に発作起こしたらサイフ抜かれても文句は言えないな
発作抑える薬があるにもかかわらず飲まないほうが悪いんだから。

65 :優しい名無しさん:04/11/05 00:29:32 ID:gIFlyUTG
煽りだったら他当たってくれないか?
さっきからウザイよ、実際。

66 :優しい名無しさん:04/11/05 03:16:41 ID:KMTXmlCe
リアルじゃてんかん持ちのほうが遥かにウザイよ、実際。

67 :優しい名無しさん:04/11/05 06:14:58 ID:tsMLj6mO
外出時に発作二回起こしたけど、財布は抜かれませんでした。周囲の人が救急車を
呼ぶのはありがたいんだけど、意識が戻って朦朧としてる時に「発作ですから」
と言っても病院へ連れていかれてしまう。検査料をタクシーで払いに行った事
もある。自宅だったら病院には行かなくて済むのに。発作抑える薬飲んでいても
それは「明日起きるかもしれない発作を先延ばしするだけ」の効果しかありません。
睡眠不足の時など、起きてしまうものなのです。『てんかん学講座』で聞きました。
なんでNHKの『きょうの健康』で「てんかん」についてやらないんだろう?
一般のてんかんじゃない人にもっとこの病気の事を知って貰わないと差別的な書き込み
が増える一方だと思います。自分は35歳になるまで「てんかんなんて他人事」だった
ので発作を目撃したこともありません。てんかんは誰でもなる可能性のある病気です。
あんまり煽りは止めて下さい。患者本人限定のスレにしておけば良かったのにと思います。


68 :優しい名無しさん:04/11/05 10:28:26 ID:5s47yGv4
てんかん発作起こして、財布抜かれた人実際知ってますよ。突然のことで大変でしょうが、気をつけてくださいね!

69 :優しい名無しさん:04/11/06 00:29:50 ID:K+xHnMTm
確かに薬をちゃんとのんでいても、睡眠不足と疲労で発作おきたりするねえ....。
何度か「薬飲んでたのに何で?!」って事があったよー。いやんなっちゃうねえ。

70 :優しい名無しさん:04/11/06 11:12:44 ID:zHFlrV3p
>>67
『てんかん学講座』なんてあったんだ。私も聞きたかった。
患者本人に限定していようが煽るやつは煽ります。無視するしかない。
前のスレだったか誰かが書いてたけど一に睡眠ですね。薬はもちろん言うまでもないです。
他の人より質量ともに睡眠に気をつけるようにしましょう。
問題は疲労ですよね。仕事との絡みとかいろいろありますから。

71 :優しい名無しさん:04/11/06 19:56:07 ID:pPvGMjOo
僕も36さんと同じで29、30歳で発作がでました。
時期も昨年の10月中ごろです。職場で仮眠中、突然痙攣をおこしたらしく、
気がついたら救急車。舌を噛み切っていて、口の周りが血だらけでした。
運ばれた病院の脳外科医から「癲癇発作です!気をつけなきゃ駄目です!」
と一喝されて、初めて癲癇という病気を知りました。
10年前ほどにも、朝起きると舌が切れていて口の周りが血だらけどいうのがあって、
両方とも睡眠不足だったり、疲れが溜まっていた時に起こっています。

ですが、その後の検査でMRI、脳波には異常無し。
「怪しいのだけど」と言われましたが、検査で異常が無いとのことで、
ベンザリンだけ処方されて(発作以来、眠りが浅くなっていたので)
「また倒れたらすぐ来て下さい」と言われました。

ほぼ一年後のつい先日、駅のホームで意識のあるうちに初めて発作らしきものが・・
意識がなくなりかけの時に、駅員に助けを求め救急車へ。
そのまま同じ病院へ運ばれました。
ですが、担当医師に会うなり、診察もせずに
「あなたは脳波が出ていない以上癲癇ではないです!
心因性の病気なので、紹介するから別の病院へ行ってくれ」といきなり・・・
僕の話はあまり聞く気が無くて「脳波で出てないから、癲癇じゃ無い」を繰り返すばかりでした。
医師の話だと「疲れ、緊張からくる癲癇は無い、突然来るのが癲癇だ」と、
「寝不足は・・」と聞くと、「それもあるが、脳波が出てないから違う」の一点張り。
昨年の睡眠中の発作も否定されて、点滴をいきなり抜かれ、すぐ帰らされました。
結局、他の病院の紹介も無かったです。
「倒れたらすぐ来て」と言ってたのに・・
外で倒れた事も辛かったですが、いざ倒れたら態度が変わって、検査も無く
全く取り合ってくれなくなった事が本当にショックでした。

ここのログを見て、脳外科では癲癇の判断が難しいと理解・・
やはり昨年の時点で、神経科などに掛かっていた方が良かったと痛感しています。


72 :優しい名無しさん:04/11/06 23:41:40 ID:K+xHnMTm
う〜ん、どうなんでしょう...。
医者ではないのではっきりしたこといえないけれど、
私の場合、倒れるのではなくて複雑部分発作のみですが、
睡眠不足や疲れの酷いときに何度もミニ発作(?)のような軽い
意識障害が一日に何度もあったりします。






73 :優しい名無しさん:04/11/07 04:21:15 ID:z5Yz4RHg
>>71
20代後半で癲癇で倒れてもう2年以上になるけど、
脳波は正常の範囲内だといわれたよ。
医療といっても万能ではないですからね。
外科よりも神経内科の方がいいかもしれません。
今からでも受診されて相談されてみては?


ちょっと専門書っぽいけど、
日本神経学会治療ガイドライン てんかん治療ガイドライン
http://www.neurology-jp.org/guideline/epilepsy/index.html

74 :優しい名無しさん:04/11/07 17:39:55 ID:UNEfzxwD
>>71
私は中学の時に発症してもう20年近くこの病気と付き合ってます。
発症時は脳波の異常が現れていたのが成人を迎える前に一度、
異常が見えなくなりました。
最近になって一ヶ月に一度程度で発作を起こすようになり異常がまた
現れてきたのですが、
特に、成人になってからでの発症の場合は脳波の異常を見つけることのほうが
難しいと聞いたことがあります。
あんまり起こしてクセになる前に、成人てんかん専門の医師に
相談されてはいかがでしょうか。



75 :優しい名無しさん:04/11/08 15:38:30 ID:ioS698/X
71です。
72さん、73さん、74さんレスありがとうです。
数日たって少し落ち着きました・・・。
ガイドラインも読ませて頂きました。
そうですか・・、とくに成人の癲癇は脳波が出にくいんですね。

色々考えて、今日、癲癇を専門に観る病院へ予約を入れました。
この一年、このまま曖昧なままで済ませたい、という本音はあったんです。
実は、睡眠中の発作らしき事も何度かあったんですよね(自分でははっきり判りませんが)
ですが、外で倒れた以上もう曖昧って訳にいきません・・

レスにもありましたが、
前に調べた時、癲癇は「脳波の有無ではなく、
発作の有無のが重要」ということだけは覚えてたんです。
ですから、医師に「脳波が出てないものは癲癇では無い」と言われた時、
???でしたが、冷静に考えれば、この時見放されて正解だったのかもしれません。
説明した知識も全然違うものでしたし・・(癲癇で前触れはありえないと言っていたので)
運ばれた時、看護師の方が「癲癇の方、よく運ばれて来ますよ」と言っていたので、
脳波の出ない客はいつもああやって追い返してるんだな、と思いました。
結局、彼にとってはいつもの事だったんでしょうね・・・

76 :優しい名無しさん:04/11/09 17:21:26 ID:3BFvOKEh
75〉
てんかん波が出てないのあでepi(癲癇)では、ないとは、言えないはずです。
特に、側頭葉てんかんの場合は、波が出にくいみたいです。
又、epiの患者の方の中には、心因反応や転換障害を併発する場合もあるので、発作中に脳波がとれて、異常がなくても、その時は、たまたまepiの発作でなかっただけかも知れませんし・・・
武蔵や新潟、静岡などてんかんセンターを受診するのがいいかも知れませんね。後は、てんかん学会の認定の専門医を受診することかなぁ〜。

77 :優しい名無しさん:04/11/09 21:20:55 ID:uRh0ZAEC
>>75
74です。75さんが救急で診てもらったという医師の対応はちょっと酷いですね。
しかも「癲癇の人は結構運ばれてくる」にも関わらず、対応できないってところも
「手っ取り早い金儲け」みたいな気がして何か嫌な感じを受けます。
私自身、先日救急で運ばれた病院の医師も、やっぱりどこの病院で治療してるかっていう
「ただの問診」?で終わっちゃいましたし。
ぶっちゃけ、問診にもなるかどうか。ただの会話ですよね。

その後、癲癇を専門に診ている病院に予約を入れたとのことで、よかったです。
信頼できるお医者さんに早く巡り会えるといいですね。

曖昧なままで済ませたいってお気持ちはよく分かります。
私も何となく、自分自身で受け入れたくない面があったんだと思います。
ただ、薬飲んでればいいじゃないって感じで、ここ何年か検査せずに来たのが
悪かったのか、薬でコントロールできなくなってきて1ヶ月に1回も発作を起こすくらいに
なってしまいました。
それまで通っていたのが中学から通っていた病院で、どちらかというと小児てんかん専門
だったので成人てんかん専門の病院を探して、この前初めて受診してきました。
正直、もっと早くから行っていればよかったって感じでした。


78 :優しい名無しさん:04/11/09 23:32:33 ID:WSsZyCx+
デパゲン出しときゃ死ぬまでお客。
20代で発症すりゃ50年くらいお世話になるのか?
そりゃ心療内科の点数稼ぎにゃ最高ですな…

79 :優しい名無しさん:04/11/09 23:45:22 ID:/VLdypYt
てんかん患者本人です。
私の友人で、車を運転中、気を失って事故を起こした人が
います。
その友人は、いろいろな検査(脳波検査も)をしても
異常がありませんでしたが、発作防止のために、デパケンRを
処方されて飲んでます。
私は、てんかん専門の病院にかかってますが、
もちろん、私の病気は、友人は知りません。
私は、どこまで、友人に踏み込んで話したらよいか
思いとどまってます。
しばらく様子をみるしかない状態です。


80 :優しい名無しさん:04/11/10 05:35:49 ID:kupKCLZV
パニック障害と診断され
度々
意識が遠くなり意識が無くなり倒れます。
でも15分もすれば治ります。
家族からは
癲癇の疑いを持ちかけられてますが
パニック障害と癲癇の違いを教えて欲しいです。

81 :優しい名無しさん:04/11/10 22:15:40 ID:Qr3kckMY
誰か「エクセグラン」という癲癇の薬を飲んでる方はいますか?
12才で初発作、その後は何もなくすごしましたが
30才出産5日後に発作を起こしました。
太陽などの眩しい光に、無意識のうちに白目をむいているそうです。
誰か、似たような方いらっしゃいますか?


82 :優しい名無しさん:04/11/10 23:18:43 ID:lamteqau
>>79
運転はいけないんじゃない?
私もデパケン飲んでるけど運転は禁止と先生に言われています。
その言い付けを守って自転車すら乗らずにいます。

83 :優しい名無しさん:04/11/11 10:21:58 ID:UGwcxfpo
>>82
私はてんかんになってから自動車の運転を止めて車も売りました。
それからロードバイクという自転車だけに乗っています。自転車に乗らないと
どこにも行けないし運動不足になってしまうからです。
>>81「エクセグラン」飲んでます。
たしかに太陽の光がやたらに眩しく感じますが白目をむくことは無いです。
副作用だとしたら度付きサングラスを買わないといけませんね。




84 :71:04/11/11 12:34:00 ID:/GUeTf1e
74さん、76さん、レスありがとうございます。
予約を入れた専門医は日本てんかん学会の認定医だそうです。
それでも話をちゃんと聞いてくれるか、どんな医師なのか、
不安はありますが・・

前の脳外科医は癲癇に関してはかなりのステレオタイプで、
かなり昔の知識で判断してる様子だったので(その後、ネットでけっこう調べました)
きっと長期の治療には向いて無かったんですよね。
救急病院の医師で、毎日生死の境のギリギリの患者を診てるのでしょうから、
こういう判断しにくい患者には関わる暇も無かったのかもしれません。
実際には、急にメンドくさくなった様にしか受け取れませんでしたが、、、

でも結局は、昨年の振り出しに戻った感じはします。
僕も、昨年の検査で脳波が出なかった時は内心ホッとしてましたしね。
実際には、それからも睡眠中の発作が無かった訳ではないですし、
そのことを真剣に考えていれば、外で倒れるまで行かなかったと思うんです。

これからは自分も真面目に考えないといけないんだなって思います・・

85 :優しい名無しさん:04/11/11 16:57:48 ID:/snqed64
睡眠時の発作は、どのような状態になるのでしょうか?
自分では気づかないからわからないのかな・・・

86 :優しい名無しさん:04/11/11 20:01:58 ID:wzcSNORT
>>83
そういえば「運動中の発作は少なく、適度な運動は発作の抑制につながる」と
担当医から聞いたことがあります。
自転車程度の運動と緊張感はちょうどいいんでしょうね。

87 :81:04/11/11 21:48:01 ID:Qnn/EXWf
>>83さん
やっぱり、太陽の光がやたらに眩しく感じますか?
まわりに癲癇の方も、話の出来る方もいなかったので
ココを見て、良かったと思います。


88 :優しい名無しさん:04/11/11 22:41:54 ID:wzcSNORT
>>87
自分も同じなんで、普段から野球帽をかぶってます。
光の刺激も加減調整できますし、手放せなくなってます。
当然周囲からは「なんでいつもキャップ被ってるの?」って
聞かれますけど、「野球少年だったから習慣で・・・」と
ごまかしてます。

89 :優しい名無しさん:04/11/11 22:57:54 ID:AR3JO+mL
私は海綿状血管腫で、3年前に手術で取ってから、フェノバルビタールを飲んでいます。
倒れるような発作はありませんが、幻覚(ピカピカ点滅する点の光)がピピピピと
でて、だんだんその点滅が遅くなっていって、最後に消える発作がありました。
最初アレビアチン→2週間で全身に発疹がでて、中止
エクセグラン→食欲減退 まったく食欲を感じず食べるのが苦痛。吐き気あり。
で、フェノバルビタールにいたって以来、快調です。
フェノのんでる方、どうですか?
眠気は耐性がつけば慣れましたが、皆さん何の薬のんでますか?

90 :優しい名無しさん:04/11/12 12:35:33 ID:JkwcaQ9u
ヒダントールF飲んでます。この15年くらい。
他に知ってるのは、デパケンくらいです。

91 :74:04/11/12 21:03:23 ID:DGHJZPYi
>>71
私も癲癇の発作を13歳のときに初めて起こして、親に連れられて行った病院は
日本てんかん学会の認定医でした。
ただ、認定医でも小児てんかん専門だったようで、子供が多かったです。
大人になってからはきちんと認定医の方には診てもらってなかったのですが、
それでもとても信頼できる医師の方にお世話になっていたので
病院を変える気はなかったのです。
最近、その医師の方が、ご実家に帰るとのことで
とても通えないくらい遠方に行ってしまって、その後、新しく医師の方が
入られたんですが、その方とは何となく合わなくて。
それで、やっと成人てんかん専門のてんかん学会認定医を探す気になりました。
明日また行ってきます。
71さんが予約を入れたという医師の方が成人を専門に診てくれる方だといいですね。
あと相性とかも合って信頼できる方だといいですね。
ちなみに、私が以前通っていたという小児てんかん専門の認定医というのは
千葉県内でした。
今は多摩の方に住んでいるので近くの専門医にしてます。
71さんが予約を入れたという認定医がそちらの方でなければいいのですが。







92 :71:04/11/13 08:06:48 ID:IaAk9jkL
>>74さん、レスありがとうございます。
行ってきました。
病院は一応、東京都内です。成人の方が多い病院でしたよ。
新しい先生に話は一通り聞いて頂けたので、とりあえずホッとしております。
その時に「症状が出てますね」と言われたのと、
「このタイプは脳波は出にくいんですね」と言われました。
酷ければ、脳波が拾えなくても治療開始だそうです。
実際、まだ眩暈が酷くて、病院からの帰り道でもフラフラになってしまいました。
眩暈だけは心因性の可能性もあるそうですが、、、
生活に支障があるので、これだけは早めに直さないと駄目ですね。
とにかく今は再発防止ですね・・お互いがんばりましょうね。
>>85さん
睡眠時の発作は自分では全然判らないんです。
起きると口の周りが血だらけ、舌が傷だらけという状態です。
発作を観た人は「エクソシストの様だった」と言っていました。
実は普段から、睡眠中にガチンと舌を噛んで起きるという癖があるんです。
発作前からの癖で、疲れが溜まっているとよく起こります。
数年前、友人と癖の話をしていて「寝てる時に舌を噛む」と話したら
「それはありえない」と言われました。
この癖の酷いものが睡眠時の発作って事なんでしょうか・・

93 :74:04/11/13 19:08:06 ID:VxFNbaJA
71さんはとりあえず薬とか処方されました??
睡眠時の発作って、全く覚えがないうちに起こるんでしょうか。
私も疲れてると発作が出るんですが、ただ眠っているときというのは経験ないです。
逆に、起きてるときには発作は出ないんでしょうか?

新しくマイスタンという薬を処方されたんですが、同じ薬飲んでいらっしゃる方
いらっしゃいますか?

最近、手帳を取得しようかとかマジに考えてます。
今はソフトウェア会社で働いているんですが、
さすがに仕事柄、残業必須って感じで疲れたまりまくりです。
ずっとこのままの生活が続けられるとは思っていないので
派遣とかに切り替えようかとか、あるいは手帳取得してきちんと
癲癇持ちということを知ってもらった上での就職先を探した方がいいのかとか・・・。
皆さん、会社とかには知らせてますか?
私は知らせてないです・・・幸い会社で発作も起こってはいないです・・・
でも先のことを考えるとどうしたもんでしょう・・・って感じで。


94 :優しい名無しさん:04/11/13 19:09:54 ID:mhpRjXxH
てんかんの奴まじうけるよなw
実際知り合いにいたんだけどもう毎回笑いこらえるのに必死でようwww
おまえら最高の見世物だよw一発芸じゃんw

95 :優しい名無しさん:04/11/13 23:16:38 ID:2OTeeWqg
大人になってからの発作は、自分で認めたくない
気持ちの方が最初は強い気がします。
病気について、人に相談もできないのが、余計
発散できない状況になるのかもしれません。
私も薬を飲んでいるので、発作とは無縁の日々を
幸い、送ることができてます。
だから、病気のことはあまり自覚していません。
薬もサプリメントみたいな感じで飲んでます。
世の中には、てんかんの方は、多いんですよね。
頑張っていきましょうね。

96 :74:04/11/13 23:48:44 ID:U/KNvoxh
その後、調べてみたら、実際あるみたいですね「睡眠中のてんかん発作」
「臨床医のための睡眠・覚醒障害ハンドブック」という本の中に書かれていました。

97 :優しい名無しさん:04/11/13 23:58:24 ID:U/KNvoxh
発作が起きなくなってからも、薬ってずっと飲みつづけてなきゃいけないんですか?
2,3年とか飲みつづけて発作が出なかったら少しずつ減らしていって
なくす方向に持っていくとかじゃなくて?

98 :優しい名無しさん:04/11/14 00:21:04 ID:qqAn5ewI
>>97
私は脳波検査を受けた時に、うつらうつら
眠りそうになるときに、波が出ると言われました。
だから、発作も全然ありませんが、薬は服用しています。
薬は飲まないのにこしたことはありませんが、
主治医からその指示が無い以上は、
服用しなければ、と思ってます。
それによって、発作を抑えているのであれば。


99 :優しい名無しさん:04/11/14 02:24:49 ID:uBYI4F8f
デパケン3錠にセルシン1錠を一日二回飲んでますがこれって多いほう?
後ドグマチールも飲んでます。人格障害があるので・・・。

100 :優しい名無しさん:04/11/14 12:33:54 ID:zd2iBlL+
私はテグレトール4錠とデパケン3錠とマイスタン1錠、セルシン1錠、マイスター1錠を
処方されてます。
私のは多すぎるけど、発作も多い方なので仕方なく・・・
99さんは普通なのかな?発作とか今でも出てますか?


101 :優しい名無しさん:04/11/14 20:57:59 ID:CRc66MBs
>>93
エクセグランとマイスタンを一日2錠づつ処方されてます。
マイスタンはピンク色で苦い味の薬ですね。飲み始めて4年目ですが
去年の10月と今年の8月に腎臓結石が出来て苦しかったです。
右の脇腹が痛み出したら「これは結石だ」と2回目からわかるようになりました。
死ぬほど苦しいですが石が出てしまえば大丈夫な病気なのです。
医者からは「エクセグランの副作用だからふだんから水分を沢山取るように」と
言われました。エクセグランを処方されている人は気をつけましょう(俺だけ?)

102 :優しい名無しさん:04/11/14 21:35:04 ID:IJhat8oW

アレビアチン100mg×2とフェノバール30mg×2を朝服用
そしてよるに同じ量を服用

最近仕事始めて体がついてこなくなり発作が起こりそうな時に勝手にアレビアチン200mg
飲み非常に体がだるい、仕事変えるべきか、薬変えるべきか?

教えて下さいまし(このままでは発作起こるの間違いなし)

103 :優しい名無しさん:04/11/14 22:17:42 ID:0oDYe5gx
フェノバールの回数変えて夜のみとかにしてもらえば?

104 :優しい名無しさん:04/11/15 08:10:59 ID:5tE78A2D
なにか小さいもの(見えない。かすかに頭の残像)が迫ってきて( ゚д゚)ハッ!とする。

105 :優しい名無しさん:04/11/15 14:39:40 ID:c0m91ont
>>94
最低な人ですね

106 :優しい名無しさん:04/11/15 16:10:56 ID:dqojYnxY

馬鹿はスルーしようぜ!

107 :優しい名無しさん :04/11/15 21:25:59 ID:iQ9Ixl9h
私は睡眠中しか発作を起こしません。
しかも月曜の晩が多かったです。かなり法則性があるんじゃないかといろいろ
書き残してきました。
 今年からアレビアチン10%減らしました。来年また10%減らそうかと思います。


108 :優しい名無しさん:04/11/15 22:18:00 ID:q2OnnG0l

発作抑える手段がアレビアチンの量を自分でコントロールするしかないのかな?
前兆が来たら速攻でアレビアチン飲むけどこれってヤバイよね?

109 :優しい名無しさん:04/11/15 22:52:21 ID:1gTMKeYe
私は小学三年四年とひきつけおこして癲癇の恐れありと言われ
結構大きめな病院に行きました。脳波検査とかやったんですが
癲癇ではないと言われました。ですが発作を抑えるために
デパケンを五年間飲んで熱が三十七度五分以上になったら
名前は忘れましたが飲んでいました。私はデパケンの副作用で
食欲が増えかなり太ってしまったんですが(今は治りましたが)
みなさんはそんなことありませんか?



あと最近光で癲癇になるという話を聞きました。
この前たまたまポケモンの放送事故が起きた時の動画を見てしまいました。
その時なんかすっーと体の力が抜けていって一気に吐き気がきました。
このままじゃやばいと思ったので深呼吸したりウロウロしたりして大丈夫でしたが。
とても心配です。

110 :109:04/11/15 23:12:35 ID:1gTMKeYe
↑間違えた
×名前は忘れましたが飲んいでました
ではなくて
○名前は忘れましたが違う薬を飲んでいました。です

111 :優しい名無しさん:04/11/16 17:42:19 ID:hbqzzhBd
小1の娘なんですが、てんかんとADHDがあります。
てんかんに関しては命にかかわるほどの大発作を起こした事があります。
ADHDは軽度で普段の生活にそれほど支障の出る程ではありません。

こんな娘が特別児童手当を支給してもらえる事はできるでしょうか?
現在月2万の医療費が痛いです。
32条は来月の診察時に申請したいと主治医に相談してみますが・・・。



112 :107:04/11/16 18:37:43 ID:3UVhxOWY
私が初めて発作を起こしたのは、社会人になって2年目でした。
目覚めたら、取引先の病院のベッドの上でした。ナースの人たちもいつも来てる
銀行員さんで驚いていたとのこと。

今は発作はありません。睡眠中にしか起こさないというのは、誰かが見ているわけでは
ないのですが、翌朝強烈な頭痛がありました。
原因も、気が緩んだとき、カレーのターメリックの匂いをかいだ晩、とかかなり
特定できるのですが、ここまでわかっててどうして治癒できないんでしょうか?



113 :優しい名無しさん:04/11/16 19:14:16 ID:g1qYD3Ku
昔母親が睡眠中によく発作を起こしていて、ものすごく怖かったです。
睡眠中発作が起きたときって起こしてあげた方がよいのでしょうか?

114 :107:04/11/16 20:25:31 ID:3UVhxOWY
私としてはわざわざ起こしてもらうほうが迷惑。

当人はすごい頭痛を目覚めることで自覚するだろうし、発作を起こしたときって
何か悪いことしたみたいですごく落ち込みます。
朝になればいつものように目覚めるし、きっとぼんやりとした痛みか、すごい頭痛が
あって本人は必ずわかっているはずです。

115 :優しい名無しさん:04/11/16 22:45:35 ID:rIyWVih7
中にはてんかん患者という自覚が無い馬鹿もおりますがね。
薬飲まずにしょっちゅう発作。

116 :優しい名無しさん:04/11/16 23:53:12 ID:tBdt6RdM
倒れる時は突然だからね。
そのあと病院できちんと診断されれば自覚もできるけど、
なかったら知らないままのいるかもね。

頭痛ってどの程度関連あるんでしょうね?
倒れそうな時は頭が痛いです。痛いから倒れそうなのか?どっち?

117 :優しい名無しさん:04/11/17 00:20:40 ID:H6ap6Q+A
>>114
そうなんですか。そういえば母親が発作起こした時も父親は何もしてなかったです。
本人は本当に気づかないみたいですね。母親は目を覚ますとケロっとしてました。

118 :優しい名無しさん:04/11/17 12:27:46 ID:oHGjNOUy
癲癇てほんと病気なんですか?
悪魔ののろいじゃねーのw?
ほんと恐ろしいやつらだw
霊能者よべよw

119 :優しい名無しさん:04/11/17 16:34:09 ID:ygaLOD4R
最後に発作があってから3ヶ月になります。薬は飲んでいるのですが、二週間ぐらい
前からジーという耳鳴りがするようになりました。その様な症状の人いませんか。


120 :優しい名無しさん:04/11/18 03:48:35 ID:1ov89E7S
初めての発作が子供の頃だった。
就職活動でこれほど不利に働く病気だとは思ってもいなかったし、誰も教えてはくれなかった。
隠していれば問題ないんだけどさ、嘘つくのって疲れるんだよね・・・
ほとんど友達にも隠してきたし・・・でも就職の時に嘘は言いたくなかった。
仕事中に発作起こしてクビになったら、と考えると嘘を付く気にはなれなかった。
特別な能力もなく、頭も悪く、体も悪い。誰も雇いたくないわな。
隠していれば今回も合格だったかもしれない。
ほんと、軽度(多分)のものなのにな。やっぱ一生隠すしかないかな。


121 :優しい名無しさん:04/11/18 10:07:14 ID:CUG8MpWy
はじめまして
人生相談板にスレを立てたところこちらを紹介されました。

私は33歳の男性です。
先日出張先でいきなり倒れました。
同僚曰く「泡を吹いていて、痙攣していた」そうです。
10分位して意識は戻ったのですがしばらくボーッとしてました。
救急車で運ばれ脳波をとられ「てんかん」と告知を受けました。
いままで意識をなくしたことがなく正直「うそだろう」と思いました。

診断は脳外科の先生だったのですが思わず
 「誤診という可能性はないのですか?」
と失礼な質問をしたところ
 「これだけスパイクもでているし間違いなくてんかんです。」
とはっきり言われました。

出張が終了し、上司にその旨を正直に話したところ
 「とりあえず会社には出てこなくていい。もう一度精密検査をして結果をだして話はそれからだ。」
と言われ今日現在に至ります。
高校卒業から15年間今の仕事を続けています。仕事も楽しいです。
もし「てんかん」の烙印を押されれば間違いなく退職をせまられるでしょう・・・
悔しい思いでいっぱいです。
「てんかん」は子供の時に発症するという考えだったのですが成人してから発症することもあるとネットで調べました。
「てんかん」なんか人事で自分には関係ないことだと思っていました。


122 :優しい名無しさん:04/11/18 10:07:43 ID:CUG8MpWy
今私は人生の分岐点に立っているのだと思います。
事実は事実として受け止めますが、仕事のこと・将来のことを考えると不安でたまりません。
この歳で首になって病気持ちなんてどこの会社でも雇ってくれないでしょう・・・
保険にも入れません・・・

私、賭け捨ての生命保険にはいっており死亡した場合、合計7500万出ます。
ちなみに私、独身です。最後の親孝行として死んで両親に保険金を残そうかと真剣に考えています。
間違った考えだとわかっているのですが、これから将来結婚も出来そうにありませんし、収入も見込めません。

それならば、保険が生きている今のうちに・・・と迷っています。
死ぬのは本当に怖いですが、死んでお金が残せるのなら両親にそれを託し、
生まれ故郷の河川敷に「桜」を沢山植えて貰おうと考えています。

私の故郷には自治体が「河川敷に桜の苗木を植えて、永年に渡り管理。1本15万」という町おこしをしています。
桜の根元には500のペットボトル位の石碑が添えらて、そこに好きな事を書き込んでいいそうです。
100本植えて1500万、両親には6000万残せます。
石碑には「○○ここに眠る」と彫って貰い、桜の苗木一本づつに散骨して貰おうと思います。
私が生きていた証として・・・

独り言、愚痴を言って申し訳ありません。誰かに聞いて欲しかったものですから・・・
それでは失礼します。




123 :優しい名無しさん:04/11/18 13:25:41 ID:Mdx4rEh7
>>121.122
私はもう30年くらい薬を飲んでいます。
高校の時に、初めててんかんであることを
体育の先生に出す診断書を見て知りました。
みんながマラソンを走っている時も見学でした。
でもある体育の先生が、できる範囲でやってみろ!
と言ってくれて、マラソン10キロは走れなくても
ゆっくりグランドを数週走ることくらいはできる。
そうだ、自分の出来る範囲で何でもやればいいんだ!
と思ったら、とても嬉しかった思いがありました。

てんかんだから、すべて駄目だと思わないでください。
人と話すこともできるし、本だって読める。
自分にできることをしていきましょう。
たとえ、それがほんの些細な事であってもかまわないと
思います。

失礼しました。

124 :優しい名無しさん:04/11/18 17:03:32 ID:P4p8bcyY
俺の彼女がてんかんらしい。ちっちゃい頃から。
マラソンとかも走ってるし体育も水泳もやってるみたいだけど。薬は飲んでるみたい。

で、発作が起こった時は俺はどうすればいいのかな。
>>46,47でいいのかな。他に注意することあったら教えて。
発作ゼロではないみたいです。前兆があるのかどうかはわかりません。


125 :107:04/11/18 18:52:32 ID:pwBYVIMj
私も初めての発症時にかなりひどい事を言われました。
最初から病気に対して偏見を持っているのです。人事は病気を隠していたのではないかと
聞いてくるし、、
自分の子供が同じことなったらどう思う、言い返したこともありました。

結局銀行を辞めて田舎へ帰って、自分で商売を始めました。
>122さん
確かに辛いと思います。
有名大学を出て大手銀行に入り、地元で起業して、親戚の人はいろんな見合い話を
持ってきてくれますが、どうしても思い切れません。
親戚の人も不思議がりますし、中には怒り出す人もいます。
 
 ずっとどうすればよいのかわからないまま今こうして生きています。
 しいて言えばあの最低な銀行の奴を見返してやろうという、ねじれた負けん気
だけかもしれません。

126 :優しい名無しさん:04/11/18 22:28:34 ID:kzahmV3I

>>123さん>>125さん

レス有難う御座います
実は私、昨年うつ病にもなり、現在も投薬治療中です。
上司はうつの再発を心配して有給休暇を承認してくれました。
課長は私が「てんかん」である可能性をゼロと思っています。
ただ、うつ病の再発を心配して
  「心配するな、検査結果が出るまで自宅待機せよ」
といってくれました。
私もそうでしたが「成人してからてんかんになることは無い」という誤った考えを持っています。
普段会わない所長も
  「○○君、君はてんかんなんかじゃないから。精密検査が終わるまでゆっくり休め」
と直接励ましてくれました。所長もたいしたことはないと思っているようです。
出張先で倒れた時は、2週間位激しい勤務の連続であり、また1泊2日の入院だったため、
  「単なる疲れ、それよりもうつ病再発が心配だ。」
と思っているようです。

倒れた病院では継続治療ができないため、うつ病でかかっている病院に紹介状を書いてもらいました。
紹介状及び私の倒れた時の状況を担当医師に説明したところ
  「てんかんに間違いないが、一応脳波を取りましょう」
との事でした。覚悟してましたが、やはりショックでした。

今の営業所に赴任して早6年、幸いなことに上司の評価も自分でいったらなんですが、悪くないと思っています。
今の営業所及び部署は本当にいい人ばかりです。涙が出るほど良くしてくれます。
うつ病から復帰したときも、何事も無かったように私と接してくれ、仕事も任せてくれました。



127 :121:04/11/18 22:28:56 ID:kzahmV3I
正直この職が大好きです、天職だと思っています。上司も同僚もみんな大好きです。
病気のためにこの職を去るかと思うと悔しくてなりません。

運転免許も取り上げられるでしょう・・・
原付・普通・中型二輪・大型があるのですがそれも全部駄目になるんですよねえ・・・
高校生のときお世話になったスクーター、22歳のときに中型でツーリングしたこと、
仕事の為に自分から進んでとった大型免許、
そして、倒れるまで毎日使っていた11年目の愛車・・・
本当に悔しい

愚痴を言ってもしょうがありません。言ったところで直る訳ではないのですから・・・
スレを汚してすいませんでした。
誰にも相談できず、ここにしか書けなかったものですから・・・

128 :優しい名無しさん:04/11/18 22:47:46 ID:UzJqGqFm
>>127
薬飲んで発作が抑えられるなら
医師と上司に相談して飲みながらがんばればいくね?
そんな心配しまくるようなことじゃないと思うよ。
なんかしら方法があると思うからとりあえず医師に相談してみ。

129 :優しい名無しさん:04/11/18 23:15:25 ID:dQs8ONYY
>>127
まずは自分を偏見から解き放つ必要があるね。
てんかんで死ぬことはないんですから。
ただ脳の神経が異常に興奮するだけのことなのです。
原因は人それぞれで成人になってからの発症ではわからないことも多い。
規則正しい生活(睡眠)と薬の服用さえしていれば生活に問題はない。
車の運転だけはできないけどね。

130 :優しい名無しさん:04/11/19 00:34:07 ID:W6u7/8es
>>129
クルマやバイクが趣味だった折れには耐えられない…

131 :優しい名無しさん:04/11/19 08:06:56 ID:XU2n+F+8
すごい偏見の目で見られているような気がするんだけど・・

132 :127:04/11/19 10:07:11 ID:8RxGBu2w
>>129さん
まずは自分を偏見から解き放つ必要があるね。
>>131さん
>すごい偏見の目で見られているような気がするんだけど・・

そうですね・・・返す言葉もありません・・・
確かに私はてんかんについて偏見を持っていた事に間違いはありません。
両親・両祖母・従兄弟たちにてんかんを持っている人は一人もいません。
先にも書きましたが
  「てんかんなんて所詮人事、遺伝性のものだし、
   今まで一度も痙攣発作なんて起こしていないし、私には全く関係ない」
と思っていました。また
  「てんかんなんて大変だなあ・・・俺じゃなくてよかった。」
と思っていたことは事実です。

「てんかん」言われた後、いろいろなサイトを見て
   ○ 誰でもなる可能性がある
   ○ 年齢を問わず発症する
ことを知りました。今までの勉強不足を恥じました。
偏見を持っていただけにそれが自分の身に降りかかると
  「みんなはてんかんについて誤解している」
と今までとは正反対の考えを持つようになりました・・・全く持って自分勝手です・・・


133 :127:04/11/19 10:07:52 ID:8RxGBu2w
会社のみんなに
  「てんかんって、こういう病気なんだよ。
   何時でも誰でもなる可能性があるんだよ」
と説明しても理解してくれるかどうか・・・
もし、私がてんかんと宣告を受けなかったら
  「そんなこといったって、危ないだろう。
   仕事をまかせられない。車は運転するな」
と思っていたに違いありません。
これは私だけの偏見ではなく「てんかんとは関係ない人たちが誰でも思っている偏見」
だと思います。もちろん1週間前の自分も含みます。

正直まだ立ち直れていません・・・
いままで偏見を持っていただけにショックは倍増しています。本当に自分勝手です・・・


134 :127:04/11/19 10:10:05 ID:8RxGBu2w
>>129さん 偏見から解放されるよう、努力します

>>131さん 私は凄い偏見を1週間前に倒れるまでまで持っていました。
        お気を悪くしたのであれば謝ります。申し訳ありませんでした。

>>130さん 私は悔しくてなりません。
        私は相当の車好きであり、気に入った愛車を11年も乗っています。
そろそろ車検だと思っていたのですが、処分する事になりそうです。
若い頃はツーリングが大好きで気の会う仲間とバイクでいろんなところに行きました。
私の老後の予定では大型二輪をとり、
気の向くままに日本一周を考えていたのですが、夢となってしまいました。

てんかん告知から早1週間・・・
いろいろな事で自分が変わっていくのが良くわかります。
糖尿病で歳をとってから目が見えなくなる人って多いんですよねえ・・・
その人の絶望がわかるような気がします。
いままで当然のように思っていたことが、ある日突然失われてしまう・・・
そんな事を言ったら事故で手足を失った人も同じでしょうが・・・

悪い方へ悪い方へとしか考えが行きません。
別に悩んだからといって何も変わるわけは無いのですが・・・
私はこれからどうしていいのか全く分からないのです。
このまま仕事を首になったらいわゆる「ひきこもり」になるかもしれません。
これも偏見ですが「ひきこもり」にだけはなりたくありません。

泣き言・愚痴・スレ汚し申し訳ありません。
「泣き言いうな。私だってそんな事経験してきた」
とお怒りするかもしれませんが、平に御容赦下さい。
それでは失礼します。

135 :127:04/11/19 10:21:57 ID:EiObbN04
>>128

アドバイス有難う御座います
検査結果が出たら私・医師・上司の三者面談をする予定です。
医者は
 「君にやる気があり、投薬を続ければ、職場復帰できる。
  しかし、配置転換は間違いないだろう。」
とのこと。理由は
 「基本的に2年間は車の運転禁止」
だからです。これは致命的です。車を使わない部署だったらOKだそうです。

上司は先に話したとおり「わたしがてんかんだとは思っておりません」
医師の説明をうけ、社長に報告。私の身の振り方はそれ以後になり、
いま、悩んでもしょうがありません。

とりあえず、検査結果待ちです。

136 :優しい名無しさん:04/11/19 17:02:10 ID:W6u7/8es
>>134
折れも、あなたと同じような経験もした。
学生時代に普通免許と限定解除までしたのに、(最近は発作は無いけど)後遺症か?目眩が時々するので
泣く泣く自粛してる。
そうこうしてるうちに、てんかんは治りかけてるが、ショックで逆に鬱になってしまい、会社も辞めた。
今は前の会社でたまに仕事貰って、在宅でWord文書の作成とかしてるけどね〜。


時間は比較的あるのに、バイクに乗れないのって辛いです。
昔はニンジャで、プチツーリングとか言いながら一日300`位平気で走ってたのに、信じられない気分です。

137 :優しい名無しさん:04/11/19 20:35:18 ID:CmPkzav3

俺も癲癇持ちなんだけど
正直、癲癇持ちを受け入れてくれる会社は皆無
しかも俺が発作持ちになった時自動車会社に勤めていて整備士資格も持ってた
今も誤魔化し、誤魔化しで整備士やってる(会社の人間は誰も知らない)
これでまた発作起こした日にはまた即クビなんだろうな

癲癇って病気は何でメジャー(言い方変だけど)にならないのかな?
俺的にこの病気は世の中受け入れてないっしょ?
どうしたら良いものか、サッパリ分からない
どこか先進国で癲癇患者受け入れて住み易い?(癲癇持ちにとって)構造になってる所ってあるんかな?

138 :優しい名無しさん:04/11/20 02:51:57 ID:18HufZ2P
親でさえ、信用できない・・・・・ましてや他人など・・・・・

139 :優しい名無しさん:04/11/21 01:17:12 ID:h815A6NY
なってしまったものは仕方がないさ。と俺は思っている。
普段気をつけているのは、
・車の免許は持ってるけど乗らない。
・お酒を控える。たまに付き合いで軽くというのはある。ゆっくりと食べつつ飲めば大丈夫。
・疲れとストレスが溜らないようにする。
・きちんと寝る。

>>137
日本が癲癇持ちにとって住みにくい構造になってるのは確かだね。
癲癇持ちが私は癲癇という病気なんで…とカミングアウト出来ないものな。
癲癇の人は残業を普通の人より少なくするとか、そういうことぐらいでしょう。
倒れさえしなければ問題はないんだからね。
本人が薬を処方通り服用するのは大前提での話しでね。
癲癇とわかったからといってクビにするのは禁止で、
配置転換等の対策を講じさせるとか決まりがあればいいのかな?

140 :優しい名無しさん:04/11/21 04:04:42 ID:rlgjf0pW
てんかん患者は自分勝手な面があるから社会じゃ嫌われる。
倒れなきゃいいとかそういうことを平気で言うな。
ガンマナイフで海馬でもどこでも悪いとこ切ってから物を言え。

141 :優しい名無しさん:04/11/21 12:23:04 ID:ccYgp7bq
確かに人に迷惑をかける面もあるだろう。
会社で倒れたら会社としては迷惑だ。
それは事実だと思うよ。

人生の途中で癲癇と診断された方はさぞショックなんだろうなと思う。
俺は物心ついた時から、大発作をおこすタイプの癲癇とアトピーだったよ。
最近、潰瘍性大腸炎もくっついたけどね。

どれも死に至る病気じゃないけど、さすがについてない。

142 :優しい名無しさん:04/11/21 22:04:42 ID:ZIOE+C7k
>>140
あんたみたいな人ばかりだったら嫌われるわなw

143 :優しい名無しさん:04/11/22 00:47:33 ID:rnTI8kEY
俺って呑気だなあとこのスレ見てちょっと思った。
就職面接で「持病は何かある?」って聞かれて、「癲癇です。9歳の頃から」って答えた。
幸運にも普通に採用されて今に至るわけで。
かなりハードな部署にいるからか、仕事中に倒れて同僚上司に迷惑かけたことなんて、
もう一度や二度じゃない。(半年に一回とかそういうレベル)

他の患者のことってよく分からないから、俺の境遇が恵まれてるのかそうでないのか
よく分からないけど、やっぱ転職とかって話になると厳しいのかね。
副作用に加えて、慢性的な寝不足や徹夜に耐えながら仕事するのが流石にキツくて、
もう辞めるか配置転換希望出そうか迷ってるんだけど。


144 :優しい名無しさん:04/11/22 01:29:24 ID:IHYQx5Az
薬はデパケンR800r、エクセグラン300r、レキソタン3r、セレネース0.75r、メイラックス1r、マイスリー5r、ベンザリン5rだよ…発作は寝ている時しか起こしたことがない。

145 :優しい名無しさん:04/11/22 10:56:19 ID:gWUERYEG
俺って昔は何の薬飲んでいたんだろう?
今はヒダントールなんだけどね。
自分から医者に聞くこともなかったし。
言われた通りに飲んでた。
粉の薬とその中にオレンジの粒が入って
いるのを飲んでいたような・・・
今度主治医に聞いてみるかな。


146 :優しい名無しさん:04/11/23 00:19:56 ID:uiRRLUqZ
>>140みたいなやつは病気でなくても一番の嫌われものw
わざわざこんなとこまで来てそういうことを書くことでしかはけ口がないのか。
可哀想に。

147 :優しい名無しさん:04/11/23 08:36:20 ID:ZSQ/5r4l
マターリマターリ

148 :優しい名無しさん:04/11/23 14:14:45 ID:7MeQ9eF7
>143

呑気って言うか幸せ者だよね〜w
俺なんぞ、発作起こす度に配置転換ではなく解雇
もう30半ば過ぎてるから次に発作起こしたら就職先はないだろう

だとすればこの先どうすればよいの?ってなって来る
社会に適応されないこの病気どうしたら良いのやらやら・・・・

149 :優しい名無しさん:04/11/23 16:43:54 ID:PMZ7iUqx
手術したらいいじゃん。
発作起こすのは薬の服用態度が悪いからじゃない?

150 :優しい名無しさん:04/11/23 17:20:43 ID:FZ8Irwto
>>149


151 :優しい名無しさん:04/11/23 21:18:57 ID:GTghbAtk
>>149
そういうあなたは手術した経験があるんですか?無いのなら無責任な書き込み
は止めて下さい。発作は薬を飲んでいても起きる時は起きます。特に睡眠不足
の時に注意が必要です。あまり中途半端な知識を振り回さないで下さい。

152 :優しい名無しさん:04/11/23 23:49:34 ID:7OYKTaC7
>>148
いくらなんでも発作起こすたびに解雇ってのは信じられん。
発作の頻度が高くて、一日仕事してる日の方が少ないっていうならともかく。
ひょっとして、癲癇ってこと隠して就職してないか。
>>143みたいにあらかじめ言っておいた方がいい気がする。


153 :優しい名無しさん:04/11/24 00:34:43 ID:GBPNTOVs
>137>139
世の中の人の多くは悲しいくらい無知無能(癲癇以外に関しても)だから、
世の中が変わることを期待しても無理。
まして日本人は合理的に考えることが出来ないから、なおさら期待できない。
アメリカで癲癇を正当な理由が無く差別したら裁判になって大変。

政治的に自己主張して法律を変えて保護してもらうしかないと思う。


154 :優しい名無しさん:04/11/24 00:43:26 ID:G8ca5sGp
一概に手術すればなおるってもんじゃないみたい。
私の場合は発作部位の関係で手術しても
発作がおさまらない可能性が高いので極力薬で様子をみましょうといわれてます。

155 :優しい名無しさん:04/11/24 06:41:11 ID:VU8mukoA
>152

日本のどこに癲癇持ちです!って言って受け入れてくれる会社ある?
普通の一般の人でも簡単に就職厳しい時代なんだから・・・・

156 :優しい名無しさん:04/11/24 12:23:49 ID:QFPq/+/p
関係ないかもしれないが聞いてくれ
風邪気味状態が続いて、ほっておいたら全身に人生経験したことのない
激痛が襲い、動けないし苦しいので救急車を呼んで病院に行った。

とりあえずレントゲンをとられ、「異常はありません」とのことだった。
なにか持病、飲んでる薬はあるかと聞かれたので、
癲癇でデパケン飲んでると答えた。
すると医者はため息をつき「あーそう」
「あなたね、骨に異常ないのに痛いわけないでしょ」
「いや、でもがまんできないくらい痛いんですけど」
「気のせいです!何?仕事が辛いの??」

ずっとこんなんで放置され少しだけ痛みがおさまったので、
人に迎えにきてもらい家に帰った。帰りがけに処方された薬は安定剤だった。
また痛みがひどくなり限界になり再度救急車を呼んで別の病院へ行ったら、
髄膜炎だとわかり、そのまま入院した。

あの医者ぶっ殺してえ

157 :優しい名無しさん:04/11/24 14:35:43 ID:FD+7XJeH
>>156
そういのは医療ミスなんじゃないの?

>>149
手術で治る人っていうのは発作を起こす部分がわかってる人で、
その中でも全員というわけではない。
大人になって発症した人の7割は原因がよくわからないのだから、
手術のしようがないじゃん。

158 :優しい名無しさん:04/11/25 00:45:57 ID:Ht9C5He/
>>155
無能な健康体より有能な病人を選ぶ会社はたくさんあるが。


159 :優しい名無しさん:04/11/25 05:25:19 ID:u8uVTycG
人は誰しも… 我が身に起きた時(何事に関しても…) その時初めて人の痛みを知るんやろぅなぁ…。夢も2つ 消えたどぉ(・∀・)…はぁぁ….゚ .(⊃Д`).゚ .

160 :優しい名無しさん:04/11/25 13:47:01 ID:r6LWjRct
いっそ就職しないという手もある。
何か専門のある人限定になっちゃうけど、在宅ワークとかフリーランスとか。
そういう方面を考えてみるのもいいんじゃないかなあ。

私はフリーで食べてる。取引先にも病気のことは知らせてあるけど、
こういう仕事なら「やってくれればOK」なので無問題。
ただ納期が迫ると、最大の危険である睡眠不足に陥るという諸刃の剣。


161 :優しい名無しさん:04/11/25 15:00:37 ID:xrVTYMG1
てんかん患者は頭が固いので
環境を意図的に変えるのは 無 理

162 :優しい名無しさん:04/11/25 23:24:56 ID:MDMo9iJ9
>>161
あんた何人のてんかん患者知り合いにいるの?そういう固定観念こそ頭が固い
って言うんじゃないの?( ´,_ゝ`) プッ




163 :優しい名無しさん:04/11/25 23:59:14 ID:ruKHvuZH
てんかん、と認定されると何か補助は出るのでしょうか?

164 :優しい名無しさん:04/11/26 02:51:56 ID:BUwj9cs4
>>163
45条の手帳、32条の公費負担の対象になります。
障害が酷ければ障害年金も出ます。

165 :優しい名無しさん:04/11/26 15:05:41 ID:SRCT0TBH
>>156
勝手にメンヘル決定されて追い返され・・・ってひどいな
医者なのに・・・

166 :優しい名無しさん:04/11/26 17:49:10 ID:wGC4jQWp
話はそれますが、側頭葉性epiはキレるんですね。
俺、気を付けよう!
確かに自覚あります。

167 :優しい名無しさん:04/11/26 18:17:22 ID:gX+XnQf8
>>156
そりゃあ災難だったね。その医師は僕らの世界では相手にされていない(と思う)のでご安心を。
そいつに代わって謝罪します。

かぜを放置していたのは問題ないとは言えないけど、苦しいから救急要請するわけでしょ?
結果として髄膜炎だった。熱もバンバン出るだろうし、そりゃあ痛いですよ。

それで、てんかんでデパケン出ていると医師に伝えたら、「あーそう」って何だよ。。。

ちなみに髄膜炎って言うけど、細菌性髄膜炎だったの?

168 :優しい名無しさん:04/11/26 20:57:39 ID:JPoVJ02N
>164
参考になりました。
ありがとうございました。

169 : ◆dObeakjsi6 :04/11/27 03:29:21 ID:sSyTGE9b
私事で恐縮で在りますが、27歳のてんかん患者です。

私は、会社にもてんかんである事は言って有ります。でも、幸いですが
仕事が出来れば、病気は気にしていなかったのが良かったです。
しかし、他の方を見ると偏見が第一になっているのが、現状なのだと思いました。

私自身、みずしらずの人にも、「てんかん」である事を言ってます。
最初は驚かれますが、きちんとお話するとわかって頂けるので、
理解する程度に、お話するようにしてます。

レスの中に、解ってないヤツが居ますが、あなたのような方がいるから、
「偏見」が有るんですよ。解った様な事を言うなら、きちんと「てんかん」
を勉強してから、お話しした方が良いと思う。

170 :優しい名無しさん:04/11/27 10:52:57 ID:nYeI+deD
>169

169さんみたいなケースは羨ましいです
それって何て会社の方に言っていらっしゃるのですか?

私は癲癇持ちですから気を付けておいて下さいね なのか
私癲癇持ちなのでこの、あの作業は出来ませんから理解して頂けます? かな?

もしくは、発作が出るパターンが自分で完全に把握しているのであれば
それは出来ません、あれは遠慮させて下さいって言えるんだろうけど・・・・


171 :156:04/11/27 14:02:47 ID:5BrD88Eo
>>167
幸い細菌性ではなかったです。
勝手に仕事が嫌だから喚いてる奴扱いされて、すごく腹立たしかったです。
そんなことひと言も言ってないのに・・・
医者にまで癲癇=基地外みたいに思われているのか、とびっくりした


172 :優しい名無しさん:04/11/28 00:06:37 ID:fDif+vF1
私も在宅でデザインの仕事しています。
たしかに締め切り前の睡眠不足...怖いですねー。
派遣で在宅仕事もらう場合が多いんだけど、癲癇といってるけど
仕事は結構くれます。在宅だからかな?

173 : ◆dObeakjsi6 :04/11/28 17:43:21 ID:VPIBLpfV
>>170
普通に、「私はてんかん患者ですよ。」とだけ言ってます。
もちろん、酷い事も言われましたし、作業をもらえずに、会社を辞めた事も・・・。
でも、それも良い経験として、今は、積極的に言う様にしてます。

しかし、作業で、出来ないとかは言わないようにしてます。少しキツイ時は、
しょうがなく休むとか、発作が出たときは、早退する等の対応をします。

自分は、こうやって周りに言ってるので、人一倍、薬に対してのコンプライアンスは
守るようにしてます。薬を飲み忘れて、発作が起きたら、言ってる意味無くなります。


174 :優しい名無しさん:04/11/29 05:02:32 ID:24Bh06SG
>>171
緊急性のある頭痛を絶対に見逃してはならないわけでね。

特に救急においては診断名なんてどうでもいいわけで、無駄な時間を省いて適切な処置に持っていけるかが
問題となる。SAHなのか脳出血なのか化膿性髄膜炎なのか、それとも高血圧性脳症なのか。。。



175 :優しい名無しさん:04/11/29 05:34:17 ID:6UqLggEu
オイラは会社を起こしたよ〜気にしな〜い、気にしな〜い♪マイペースにいきましょう

176 :優しい名無しさん:04/11/29 21:10:59 ID:OuEISmPk
私は高3の時に発症。全身が痙攣を起こし、その影響で脊椎が折れてしまいました。
大学進学後、下宿生活をするために病院を変わり、薬の服用を続けていましたが、発作も出なくなったので、勝手に服用をやめてしまいました。
しかし、就職してから、職場で昼休みに昼寝をしていたところ、突然発症し、気が付いたら救急車の中にいました。
以来2年間、現在も通院を続け、フェノバール(当初はデパケン)を毎食後に服用していますが、2年間に3回程発作が出ています。
私は対人恐怖症気味で、職場では人間関係に悩んでいますが、その影響でいつ発作が出やしないか戦々恐々としています(-.-;)

177 :優しい名無しさん:04/11/29 23:46:23 ID:U3JygkbE
>>176
なんだか非常に理解できる
俺も同じような症状だ

もうね、開きなおるしかないと思うよ

178 :sage:04/11/30 00:16:00 ID:tlzZgZWa
すいません、ちょっとお訊きしたいのですが、俺は2歳頃に欠伸発作を起こすタイプのてんかんと診断され16年、最近は医者の指導で断薬しても治まってます。
しかし今日、家で寝ようとしたら何か変な焦げた匂いすると思いつつ寝たのか意識飛んだのかは定かではないがふとさっき気が付いたら口の中は血だらけだし頭を何処かにぶつけたのか出血してるし失禁してるしでもう何じゃこりゃ状態。

微妙な発作から大きい発作に進展する事ってあるんですかねぇ(´・ω・`)
とりあえず後始末して寝るかなぁ。
一人暮らししてるとこういうとき不安だ。

179 :178:04/11/30 00:19:16 ID:tlzZgZWa
名前欄にsageを入れてたorz
何かボケてるな・・・。

180 :優しい名無しさん:04/11/30 16:39:38 ID:iba1CvWs
誰か「てんかん協会」入っている人いますか?入った方がいいのかなぁ…

181 :優しい名無しさん:04/12/02 08:30:47 ID:hCCPa4ZA
誰もがテンカンになりたくてなった訳でもなく事故でもなく…
苦しいな

182 :優しい名無しさん:04/12/02 11:47:05 ID:vmNhS3w+
>>181
病気や不幸事なんて、全部そうさ。
なにもてんかんだけじゃない。あたり前の事をわざわざ書くな。
発作でブッ倒れて救急車→頭パクーリ→現在ホッチキス4針で傷を閉じてる人間より

183 :優しい名無しさん:04/12/02 23:34:39 ID:mqHeytPp
>>178
一部の脳波の乱れから起きていた発作が、脳全体に波及して強直間代発作に
移行することがあります。これを二次性全般化と言います。
減薬(断薬?)で調子がよかったのはうれしいことですが、血中濃度が低く
なったところで、欠神発作から二次性全般化した可能性が危惧されます。

お客様と相談の上で、処方の見直しをお勧めします。

184 :優しい名無しさん:04/12/02 23:39:06 ID:mqHeytPp
>>180
一時期、てんかん協会に入っていました。毎月会報が送られてきたり、公演
のお知らせが来たりします。どちらかと言うと、家族にてんかん患者を持つ
親が入っていて、その活動が活発なイメージでした。地域によっても違いが
あるかもしれませんが・・・ちなみに私は東京です。

メリットを感じるかどうかは、人それぞれだと思いますが、会報に寄稿され
た記事が面白い会もあったので、それなりに役に立つと思います。お値段に
あうか、と言われると疑問が残りますが・・・

正直、入会しても治らないんだよなぁ、としみじみ思いますorz

185 :優しい名無しさん:04/12/02 23:59:06 ID:qrKMwk0N
>>184
私も一時期入っていました。やっぱ東京都支部です。
仰るとおり、保護者の方が運動に活発に参加してる雰囲気がありましたよね。

あと笑っちゃうのが支部の中で患者同士で結構もめ事があること。
一時は内紛状態になっていたのは公然の秘密(ちくり裏事情行きか?)
それがイヤで辞めたんですがね。
下町交流会知ってます?

186 :二週間前に:04/12/04 09:11:04 ID:Q2vkOcAI
少し働きすぎで痙攣起こして倒れました
目の前真っ白になり気がついたら
倒れてたそう・・・
意識がなかったんでさっぱり・・・
で心配になって脳外科に行って診断受けたら
てんかんと診断受けた(脳には異常なかった MRI CTチェック)
過労で倒れたと思ってたのでこの診断にはビックリ
で今アレビアチン錠服用中


187 :優しい名無しさん:04/12/04 12:55:57 ID:mClPgCeq
>>186
癲癇は疲れや寝不足で発作をおこしたりしますからね

188 :優しい名無しさん:04/12/04 13:24:56 ID:v18CEmFj
>>184
一括りにしちゃいかんのだろうが、あの手の団体は
同じ悩みを抱える者同士の互助組織って枠を
しばしば逸脱するので好きでないな。

189 :レスありがとうございます:04/12/05 10:40:41 ID:WuDf4ZxH
>>187
やっぱ疲れてたのかな〜
二週間ぶっ続けで仕事したからな〜 



190 :優しい名無しさん:04/12/05 12:02:50 ID:K+IlPvNQ
>>189
自分の場合も睡眠不足が続いたり疲れていたり
あとは、過度の運動の後とかに発作をおこします


191 :優しい名無しさん:04/12/05 13:41:08 ID:pl6Y+aSw
自分の場合、それに加えて天候の急変がネック。
今日はツライ・・・なんだよ25℃って。

192 :優しい名無しさん:04/12/06 22:49:59 ID:Bk9a94GC
★インターネット宣伝効果で大変電話が込み合っておりまつ。
今後解約手続きに支障が出る恐れがございますので、まだ解約されていない方はお早めに!!

(新5分でNHK口座引き落としを解約する方法)

●0120-151515(フリーダイヤル 以後以後以後)に電話する。
●アナウンス「該当する番号を押して下さい」と流れるので、受信料等の「1」を押す
●最近は繋がりにくいがマターリ待つ。オペレーターのおねいさんに繋がる(#´Д`#)
●解約したいと伝えると、理由を聞いてくるので「テレビが壊れた」旨伝える。
  (いつ壊れたか?他に受信機はないか? 購入、修理の予定は無いかと聞いてくる)
  ※必ず「廃棄した。もう購入しない」と言う。(過去の場合は、さかのぼって料金が返金される!)
●お客さま番号(放送受信料領収書のはがき参照)、住所、電話番号を確認してくるので答える。
●確認が出来たら、書類を送付するので期日までに郵送する旨説明してくる。
  (この時に現在の支払い状況も確認されると思います。)
●送付された放送受信機廃止届を郵送する。
※最近はオペレータも簡単に解約させないようにもっていくケースが報告されていまつ。
  心配ご無用!自信を持って毅然とした態度で「撤去した!」と言うだけでOK.
  それ以外のことは言うべからず。何を言われても「撤去した!」これだけで済みます。

※全然フリーダイヤルが繋がらない場合は「NHK視聴者コールセンター」に確認しましょう。

レゴナレ オナナ オナナ
0570−077077   ttp://park2.wakwak.com/~benki/img/4013.jpg 

193 :優しい名無しさん:04/12/06 22:58:27 ID:V7T6DsyW
>>186
アレビアチン単剤ってのは俄には信じがたい処方なんだが…

194 :優しい名無しさん:04/12/06 23:18:10 ID:Bk9a94GC
NHK解約する方法です。
現在6万人解約(発表のみ、実際は11万程度)
払っているあなたは負けですよ 所帯もちでも
結構ですので 是非やってください。
国民投票のひとつだとおもってぜひやってください。
以下の方式で、銀行口座引き落とし組でも解約可能です。
(手口指南:週刊新潮)
0120−151515へ電話

受信契約の打ち切りを口にすると、相手は放送法を持ち出し
説得にかかるので面倒なので
「受信料の口座振替をやめます」と告げる。

「振込用紙をお送りしますか?それとも徴収に伺いますか?」
などとたずねてくるので、好きなほうを選ぶ。

暇があって話好きな人は個別徴収を選び、担当者と蒟蒻問答を楽しむ。
最近は「会長が代わったら喜んで払う」などと痛いところをつくと
先方はすぐに引き下がる。

一方、忙しいし、無駄な議論もいやという場合は、振込用紙を送ってもらう。
こちらは特に、ついウッカリしがちな方にお勧め。
自分は先月電話済みです。

195 :優しい名無しさん:04/12/07 12:55:12 ID:kVJPdKPI
>>190
疲れてるときは結構くるよね。
仕事中に発作があれば人から見えないところにいくんだけど。
かなり不審に思われてると思う。

196 :優しい名無しさん:04/12/07 13:38:42 ID:l+At/Xi8
睡眠。これ大切。
目をつぶって光が点滅されるとマジ凹む

197 :優しい名無しさん:04/12/07 19:22:27 ID:8qTOBIfJ
パソコンやってて発作起こした人いない?右手が震えだしてアッという間だった。
自宅だったから良かったけど。頭ぶつけて内出血してしばらく「どうしたの?」
とか聞かれて「転んだ」とかごまかしてたけど辛い。長時間はやらないようにしてる。
あとパソコンの明るさも一番、暗く設定し直しました。光敏感性てんかんなのでパチンコ
もてんかんになる前はやってたけどキッパリ止めれました。

198 :やさしい名無しさん:04/12/08 13:24:22 ID:2B+PX6DP
>>193
とりあえず医者が二週間飲んでみてと言われた
朝夕食後一日二回
アレビアチン錠100mg

>>195
おっ自分もなるよ昨日なった
寝る間際目を閉じたら光が点滅した・・・。

199 :ぐほっ:04/12/08 13:26:35 ID:2B+PX6DP
まちがえた・・・。
>>195じゃなくて
>>196だった・・・。
おっ自分もなるよ昨日なった
寝る間際目を閉じたら光が点滅した・・・。


200 :優しい名無しさん:04/12/08 20:16:05 ID:f7PGrYQV
点滅するかな?人による?

201 :優しい名無しさん:04/12/08 21:43:14 ID:5eVH+FS+
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●確認が出来たら、書類を送付するので期日までに郵送する旨説明してくる。
  (この時に現在の支払い状況も確認されると思います。)
●送付された放送受信機廃止届を郵送する。
※最近はオペレータも簡単に解約させないようにもっていくケースが報告されていまつ。
  心配ご無用!自信を持って毅然とした態度で「撤去した!」と言うだけでOK.
  それ以外のことは言うべからず。何を言われても「撤去した!」これだけで済みます。

※全然フリーダイヤルが繋がらない場合は「NHK視聴者コールセンター」に確認しましょう。

レゴナレ オナナ オナナ
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202 :優しい名無しさん:04/12/08 22:04:01 ID:HRV4CtrW

飲んでる薬ないしエピの経験年数にもよると思うけど
何だか最近脳の働き”海馬”になると思うけど一時記憶がなんだかヤバメです
こんな人います?

203 :優しい名無しさん:04/12/09 04:58:22 ID:o6M7Wqol
てんかん持ちの人に教えてほしいんだけど
その事って友達含めて知られたくないって思いが強いの?
偏見とか実際すごいもんなのかな?
バイト先の後輩が最近飲み会でぶっ倒れて、てんかん持ちだって知ったんだ
初めて発作見て正直度肝抜かされたけど、その場に居合わせた奴全員その後も
何の変わりも無く接してるんだよね
むしろ、大事にならないよう、皆で発作の対処の仕方は把握しておこうって方向
に行ってるんだけど、本人が触れて欲しくないって感じなんだ
てんかん持ちだったことで関係が壊れたこと、結構あるもの?

204 :優しい名無しさん:04/12/09 06:46:14 ID:wB5L0Y/D

>203
人其々とは思うのだけど、俺の場合は心配されたくない迷惑掛けたくない
ってのが一番かな?

発作が起こらなければ普通の人ってのが一番厄介

205 :優しい名無しさん:04/12/09 10:23:42 ID:p8eKWT6y
202〉記憶がやばいのは、発作を起こせは記憶ないけど・・・
側頭葉epiの精神運動発作だと、記憶関係の発作と言えるかも知れない。
PTSDやDIDなど海馬の萎縮や機能低下により生じる疾患も考えないとならないかも知れない。


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